近期，beway必威 韩卓和胡晓毅教授课题组联合在孤独症研究领域国际知名期刊Autism（5-year IF = 7.525, SSCI Q1）上发表题为“Daily Experiences and Well-being of Chinese Parents of Children with Autism”的研究成果。该研究探讨了在中国孤独症儿童家庭中，父母每日具体的养育体验对其幸福感的影响。众所周知，抚育孤独症患儿是极其艰辛和挑战的工作，但以往缺乏针对孤独症患儿父母整体体验和幸福感的研究，但这些研究其实非常重要，可以潜在为支持孤独症患儿父母心理健康的干预项目和相关政策的制定提供重要的实证依据。

孤独症谱系障碍（简称孤独症）是一种神经发育障碍，一般发病于婴幼儿时期，并且会伴随一生。孤独症的核心症状包括社会交流障碍、重复和刻板行为。除了核心症状外，孤独症儿童通常还会伴有焦虑和抑郁等情绪行为问题的困扰。因此，父母在长期照顾孤独症儿童的过程中会感受到较大的养育压力。以往研究主要关注孤独症儿童父母整体水平上的压力和一般适应性。然而，对于父母日常的、具体的、细微的养育体验对其心理状态的影响尚不清楚。事实上，孤独症儿童父母的心理健康状态是在一天一天养育儿童的过程中逐渐形成的，换句话说，父母的心理健康状态是每天经历的情绪感受和育儿挑战慢慢累积的结果。

本研究以特殊儿童家庭适应性的经典模型——Double ABCX model为指导框架，探讨在日常因素的影响下我国孤独症儿童父母的幸福感体验。该模型包含了理论上会影响特殊儿童家庭适应性的多种因素：A因素为压力因素，如儿童的孤独症症状严重程度；B因素为家庭的内外部资源，如社会支持；C因素为应对策略，如积极或消极的应对方式。以往主要通过横断研究和追踪研究的结果来证实该模型的有效性，但这一模型是否适用于理解特殊儿童家庭的日常生活体验与父母日常情绪和其幸福感之间的关系还尚不清楚。于此同时，日常生活体验对其幸福感的影响关系是否存在父母性别角色的差异也需要进一步探讨。

本研究邀请了76位3-13岁孤独症儿童的父母（平均年龄为36.36 ± 3.95岁; 58位母亲和18位父亲）填写14天的日记。父母在每天睡前报告他们当天体验到的积极和消极情绪、生活满意度、感知到的与孤独症儿童相关的压力、使用的积极或回避应对方式，以及社会支持的程度。采用多层线性模型来分析日常压力、应对方式和社会支持对父母当天（same-day effects）和接下来一天（next-day effects）体验到的积极和消极情绪以及生活满意度的影响。

图1 父母性别调节日常养育体验和幸福感之间的模型图

结果表明，日常体验到的与儿童相关的压力（A因素）与父母当天的生活满意度呈负相关，且这一关系仅在母亲中显著。类似地，日常体验到的社会支持（B因素）也仅与母亲当天的生活满意度相关。

图2 日常儿童相关的压力和父母性别的交互作用 图3.日常社会支持和父母性别的交互作用

此外，父亲和母亲的日常回避性应对（C因素）越多，他们在当天会体验较多的消极情绪和较少的积极情绪。值得注意的是，本研究发现日常积极应对（C因素）是预测父母日常幸福感最稳定的因素，父母在某一天的积极应对越多，他们在当天会体验到更多的积极情绪和更高的生活满意度，同时，他们还会在接下来的一天体验到更高的生活满意度。基于本研究成果，我们呼吁更多帮助提升孤独症患儿父母积极应对方式的干预项目和社会支持，用于提升其每日的幸福感体验，希望能够帮助每日面临巨大生理和心理挑战的孤独症患儿家长提供更多有效的支持。

本研究发表于公认的权威孤独症研究刊物Autism。课题组已毕业的博士研究生王慧（现onthegopto.com珠海校区心理系特聘副研究员）为论文第一作者，博士研究生刘思含、徐健捷为第二、第三作者，教育学部胡晓毅教授为第四作者，韩卓教授为论文的通讯作者。

论文信息

Wang, H., Liu, S., Xu, J., Hu, X., & Han, Z. R. (2023). Daily experiences and well-being of Chinese parents of children with autism.Autism,1-15.https://doi.org/10.1177/13623613221144191